"Van mijn bed naar de wc lopen was al een enorme opgave"

Ruby was 21 toen ze COVID kreeg. Ze studeerde Kunst en Economie aan de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht, gaf bijles aan scholieren en had een actief sociaal leven. Sporten, werken, studeren, familie en vrienden zien – haar dagen waren gevuld. Tot alles langzaam begon te veranderen.

Het verhaal van Ruby (1999), Long Covid-patiënt

Ruby was 21 toen ze COVID kreeg. Ze studeerde Kunst en Economie aan de Hogeschool voor de Kunsten Utrecht, gaf bijles aan scholieren en had een actief sociaal leven. Sporten, werken, studeren, familie en vrienden zien – haar dagen waren gevuld. Tot alles langzaam begon te veranderen.

“Het werd nooit meer zoals daarvoor”

Na haar COVID-infectie in september 2020 leek het eerst mee te vallen. Toch merkte Ruby dat sporten zwaarder werd en dat ze sneller buiten adem was. In december van dat jaar kwam de eerste klap. “Ik was extreem moe. Ik voelde me leeg en slap. Soms kon ik nauwelijks lopen zonder dat ik dacht dat ik door mijn benen zou zakken.” De klachten verdwenen nooit helemaal. Ze kwamen terug en werden steeds erger. En elke keer bleef haar energieniveau een stukje lager dan daarvoor. “Het was alsof mijn lichaam langzaam van 100 procent naar steeds minder ging.”

Twijfel en onbegrip

Omdat medische onderzoeken niets afwijkends lieten zien, kreeg Ruby lange tijd geen duidelijke verklaring voor haar klachten. Ze begon aan zichzelf te twijfelen. “Ik dacht op een gegeven moment: misschien is het een burn-out. Misschien zit het in mijn hoofd.” De onzekerheid was zwaar. Vooral omdat ze zich niet altijd serieus genomen voelde. “Als niemand een antwoord heeft, ga je zelf zoeken naar verklaringen.”

De diagnose Long Covid

Na jaren van klachten werd Ruby uiteindelijk doorverwezen naar een internist. In december 2023 kreeg ze eindelijk een diagnose: postviraal syndroom – waarschijnlijk Long Covid.

Kort daarna sloeg het opnieuw toe. Rond kerst kreeg ze weer corona. Dit keer stortte haar lichaam volledig in. “Ik kon mezelf niet meer douchen. Van mijn bed naar de wc lopen was al een enorme opgave.” Alle prikkels waren te veel. Gezelschap kon ze niet verdragen, televisie kijken kon niet en praten of lezen lukte nauwelijks. Haar wereld werd plotseling heel klein.

“Het zonnetje in mijn hoofd was weg”

Voor iemand die altijd positief en energiek was geweest, was dat mentaal zwaar. “Ik had altijd het gevoel dat het zonnetje in mijn hoofd scheen. En ineens was dat helemaal weg.” Ruby startte met verschillende vormen van begeleiding, waaronder ergotherapie, logopedie, psychologische ondersteuning en acupunctuur. Toch bleef herstel langzaam en onzeker.

Een onverwachte stap: surftherapie

Via een artikel, in het Noord Hollands Dagblad, hoorde Ruby over een surfprogramma “ZelfZorgaanZee” voor mensen met Long Covid onder leiding van medisch specialist Tijs van Bezeij. Het idee alleen al vond ze spannend. Ze kon nauwelijks lopen – en nu zou ze in zee gaan surfen? Toch besloot ze het voorzichtig te proberen. “Ik was bang dat mijn klachten erger zouden worden door inspanning. Maar ik wilde ook iets doen om weer vooruit te komen.”

De eerste sessie was zwaar. “Na een paar golven moest ik alweer rusten. Mijn hart ging tekeer en ik was heel kortademig.” Maar er gebeurde ook iets onverwachts. “Mijn lijf was moe, maar mijn hoofd voelde rustiger.” Daarnaast merkte ze ook dat ze na het surfen geen last had van #PEM (Post Exertionele Malaise) klachten die ze met andere fysieke activiteit wel had. Eindelijk voelde Ruby zich gehoord, gezien en begrepen. Kon ze met al haar vragen over wat ze voelde op fysiek en mentaal gebied terecht bij iemand die veel ervaring en verstand had van herstel van #LongCovid. Het stelde haar gerust dat daar steeds een logische verklaring voor kon worden gegeven. “Ik hoefde het niet meer alleen te doen en uit te zoeken.”

Kleine stappen, grote betekenis

Langzaam begon Ruby vooruitgang te merken. Eerst kleine dingen:

• een gesprek kunnen volgen
• beter omgaan met prikkels
• weer stap voor stap de sociale kring toelaten
• rustig aan wat kleine huishoudelijke taken oppakken

Voor Ruby voelde dat als enorme stappen. “Voor het eerst kon ik weer focussen op één gesprek in een groep. Dat filter in mijn hoofd begon weer te werken.” Haar lijf werd weer sterker en het vertrouwen in haar lichaam begon langzaam terug te komen.

Weer vooruitkijken

Het herstel is nog niet klaar. Ruby weet dat het tijd en geduld vraagt. Maar haar wereld wordt weer groter. Ze kan weer plannen maken. Mensen zien en weer meedoen. “Ik merk dat ik weer stappen maak. Het vertrouwen in mijn lichaam komt langzaam terug.”

Herken je deze klachten?

Long Covid kan een enorme impact hebben op je leven – fysiek, mentaal en sociaal. Maar herstel is mogelijk, met de juiste begeleiding en een aanpak die past bij jouw lichaam en grenzen.

“Ik voel me eindelijk weer mezelf, ik geniet en ben weer gelukkig met alles wat ik weer kan!”

‍